4月17日，由山西医科大学第一医院、山西省神经内科专科联盟及山西省健康协会联合主办的山西省神经病学疑难罕见病诊疗中心成立会议暨第一次学术会议在线上圆满举办。山西省卫生健康委员会副主任张波、山西医科大学第一医院院长徐钧教授及神经内科前主任牛小媛教授就中心成立发表致辞。大会由山西医科大学第一医院神经内科主任郭军红教授主持。

山西省卫生健康委员会副主任张波在致辞中提出了成立神经内科罕见病中心的三点期望和要求：一是要科学管理，提升规范诊疗能力。要按照罕见病医疗质量相关指标，加强质量控制，开展质量管理与考核评价，在保障医疗质量与安全的基础上，提高罕见病诊疗水平。二是要发挥示范作用，引领全省发展。山西医科大学第一医院神经内科要发挥“领头雁”的引领作用，带领全省各级医院的神经内科专家同仁，继续在罕见病的规范化、标准化、同质化诊疗上发挥重要作用。三是要对接优质资源，争取更大发展。山西医科大学第一医院神经内科要积极对接国家级专家和国家重点实验室等优质资源，积极参与罕见病临床研究、药物研发等科研协作，逐步在全国的舞台上发出山西的声音，最后预祝会议圆满举办。

山西医科大学第一医院院长徐钧在致辞中指出，山西医科大学第一医院作为中国罕见病联盟、山西省罕见病网络牵头单位，有责任、有义务为提高全省疑难罕见病的早期识别、正确诊断和精准治疗作出自己的贡献。他希望更多的医院和医生投入到这项事业中，更好地造福山西省罕见病患者，希望诊疗中心在全省形成一张网络，定期举行学术会议，建立罕见病患者诊治绿色通道，努力提高诊断水平，更好地为患者服务。

本次会议特别邀请了北京宣武医院卢德宏教授；解放军总医院第一医学中心田成林教授、张家堂教授；解放军总医院第六医学中心戚晓昆教授、刘建国教授；山西省人民医院邵宏元教授；山西医科大学第二医院李东芳教授；山西省白求恩医院闫卫红教授；山西医科大学第一医院神经内科侯玉立教授、张美妮教授、神经外科万大海教授、病理科郑绘霞教授、影像科张磊教授等多位教授参与。会议期间，万大海教授进行了非HIV诺卡菌脓肿个案报告与文献回顾，郑绘霞教授分享了中枢神经系统淋巴瘤病例，张磊教授讲述了一例进展性脑白质病诊疗分析与文献复习，郭军红教授分享了一例多发性颅内占位病例（Labrune综合征）。会议下半场则进行了六例精彩的病例讨论，各位点评教授发表了自己独特的见解，提出了值得大家借鉴的宝贵经验。

此次会议线上参与者达1.9万人次，在线讨论热烈，让与会者受益颇多。会议最后，山西医科大学第一医院神经内科主任郭军红教授发表会议总结，感谢各位与会专家的积极参与，祝贺山西省神经病学疑难罕见病诊疗中心成立会议暨第一次学术会议圆满举办，期待之后更多的罕见病与疑难病例讨论，提高山西省罕见病与疑难病的规范诊治。（张炜）