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为“星星的孩子”点亮前行的灯
为“星星的孩子”点亮前行的灯
发布时间：2023-03-30 发布人：本站编辑 文章来源：山西日报
听力正常，却对声响充耳不闻；双眼明亮，却对周围人与物视而不见；能正常发声，却不与他人交流……他们犹如天上的星星，一人一世界，独自闪烁。他们是孤独症儿童，被称为“星星的孩子”。
孤独症也称为自闭症，是一种神经发育障碍性疾病。据有关统计，我国孤独症患者可能超1000万，其中0-14岁的儿童患者数量可能超200万。孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题，世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。
在4月2日第16个世界孤独症日到来之际，我省多家医疗机构呼吁关注孤独症儿童，正确认识孤独症，早发现、早诊断、早干预，尽最大可能改善孤独症的预后。
社交障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板是重要临床表现
快满5岁的男孩小畅总是自己独自玩，很少和同龄人交流，即使想玩也不会和小朋友互动，最多模仿他们跑一跑、跳一跳。小畅有时会提特殊要求，如回家必须走同一条路，进小区必须走固定的门，否则就会发脾气。只对小汽车感兴趣，其他玩具都不喜欢。
因始终无法融入幼儿园生活,妈妈带他到山西省医院协会理事单位——山西省儿童医院精神卫生科找科主任张达明寻求帮助。
“小朋友，你叫什么名字？”“几岁了？”对医生的提问，小畅能答出自己名字，但始终不与医生对视，对其他问题答非所问，嘴里总是嘟囔着不相关的话题，偶尔会把手举过肩膀使劲儿晃一晃再放下，或把右手举在面前摇动手指。
经过行为观察、体格和神经系统检查、量表测评等，小畅被诊断为孤独症。“社会沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板等都是孤独症的临床表现。”张达明说，这种疾病男孩患病率更高，发病于3岁前，5岁前表现明显，严重影响儿童健康成长、学习生活质量和家庭情况。
“当孩子1岁半至2岁左右出现‘不看、不应、不语、不指、不亲、不随’等情况时，家长应重视。”张达明解释，这“六不”指缺乏眼神交流、呼唤没有应答、不“咿呀”发声、不会用手指指向要去的地方、对养育者不亲近、目光不跟随。她建议，家长应收藏“0至6岁儿童心理行为发育问题预警征象筛查表”，根据其不同年龄段的表现，判断孩子的神经发育、动作发育、行为认知等方面是否存在发育异常。若孩子在某个年龄有“中招”其中任何一条，都是预警信号，提示有发育偏异的可能，要及时带孩子去看医生。
早期科学干预，可有效改善预后
如果孩子患了孤独症该怎么办？早发现、早诊断、早干预是关键。
“妈妈，抱！”3月29日，3岁的星星在省儿童医院精神卫生科心理门诊结束每周一小时治疗后，主动向妈妈索求拥抱，妈妈顺势抱起孩子，喜极而泣。这可喜的表现背后是医生崔佳彬用无限耐心与爱心，与星星一家同心协力治疗3个月的结果。
妈妈孕晚期宫内感染，加之星星刚出生就出现病理性黄疸被送进保温箱，回家后特别爱哭，也不让抱。因家中老人需要照顾，父母与孩子肢体接触较少。星星总喜欢自己玩，和大人也没有眼神交流，父母感觉不对劲，于是带他来医院就诊，被确诊为孤独症。
与家长沟通后，崔佳彬为孩子制定在医院进行TBRI（以信任为基础的关系干预）和在自闭症康复中心进行ABA（应用行为分析康复训练）相结合的干预方案。崔佳彬认为，通过建立关系、助力成长、纠正行为三个密不可分的原则，先帮助孩子建立信任和有意义的依恋关系，再帮他学习重要技能，最终提高学习行为和社交能力，让他更好地在社会环境中前行。
“孤独症是生物心理社会多重因素影响下的一种临床表现，目前尚没有针对其核心症状的有效药物。但实践证明，通过早期科学干预，孤独症患者可得到有效改善，部分可获得独立生活、学习和工作的能力。干预越早效果越好，尤其是3岁前的儿童。”崔佳彬提醒家长，选择自闭症康复中心时，应对其资质、是否有系统的评估工具和采用科学循证支持的干预方式、有无家长培训等多方面综合考虑，选择真正适合孩子的、专业的康复中心。
携手筑爱，让全社会为“星星点灯”
“孤独症是导致儿童精神残疾的首位疾病，致残程度严重、致残率高。”山西医科大学第一医院精神卫生科副主任医师曹晓华说，“该病的患病特点和高昂的治疗费用，给家庭、社会带来沉重的精神压力和经济负担。”
作为“136”兴医工程领军临床专科，山西省医院协会理事单位——山西医科大学第一医院精神卫生科与特聘技术专家合作，共同进行孤独症智能康复机器人的研发。“研发完成后，将成为孤独症儿童机构康复的重要补充。预期实现的功能包括评估儿童能力水平、进行一般性会话交流、进行不同维度功能训练，通过反馈、评估、强化等方式，学习及巩固相关技能。”曹晓华介绍，目前，技术架构方面，已初步实现儿童语音识别、AI语音自动合成、儿童表情与动作识别、机器人运动控制等功能。内涵设计方面，已完成孤独症智能康复机器人的训练框架，以及动作模仿、回答问题、提出简单要求等6类交流词典库主体内容的编制。
孤独症康复作为孤独症诊治环节非常重要的一环，结合规范，省儿童医院整合医院优质资源开设孤独症儿童半日训练课程，内容涉及儿童发展的大运动、精细动作、社交互动、语言理解与表达、模仿能力、生活自理能力、学业能力、专注力等领域，师资人员涵盖精神科医师及心理治疗师、感统训练师，音乐及美育教师等，多渠道并进让干预规范落地，见实效。
孤独症孩子向成人期的过渡是一个系统工程，不仅需要家庭的努力坚持，更需要机构、社会和政府共同给予支援。为规范儿童孤独症筛查、诊断和干预服务，促进儿童健康，国家卫健委2022年制定了《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，建立乡级与县级复筛、专业机构诊断康复的服务模式。
3月中旬，省卫健委举办全省0-6岁儿童孤独症筛查干预服务师资培训班，以安排部署0-6岁儿童孤独症筛查干预服务工作为切入点，进一步推动全省各地加强儿童精神心理服务网络和人才队伍建设。省卫健委妇幼健康处处长张永生介绍，培训旨在不断提高基层儿童孤独症筛查、诊断、干预、康复服务能力和儿童心理健康水平，提高对孤独症儿童服务质量，让保障体系更加完善，助力更多孤独症儿童融入社会生活。（周慧芳 王晓艳）
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