晋中市第一人民医院举办世界血友病日宣教活动

晋中市第一人民医院举办世界血友病日宣教活动

发布时间：2023-04-22    发布人：本站编辑    文章来源：“晋中市第一人民医院”公众号

         为了提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照顾管理水平，使人人享有治疗的机会，4月18日，山西省医院协会理事单位——晋中市第一人民医院血液科举办世界血友病日主题活动。山西博爱血友病关爱中心会长田燕、晋中市30余名血友病患者及家属受邀参会。

         该院血液科主任王丽昕以“血友病抑制物的诊治进展”为题，与大家共同探讨了血友病抑制物的定义、临床表现、产生机制、应对措施等。她指出，血友病是一种由于凝血因子缺乏而导致凝血功能障碍的遗传性疾病，是一种罕见病。抑制物形成是血友病替代物治疗最严重的并发症之一，可显著加重疾病负担，但不能因为担心抑制物形成而因噎废食。当前，替代物治疗仍是血友病患者的主要治疗手段。随着医保政策的改善和慈善机构的关爱，使患者都可以得到治疗，实现“人人可及”。

         邸志高医师在讲座中指出，防患未然、预防治疗是实现血友病终极治疗目标的关键。预防治疗又称规律性替代治疗，是出血前有规律地替代治疗，即定期输注凝血因子制剂来达到维持凝血因子含量在一个相对安全的水平，以预防出血和关节损伤，降低致残率。通过把握预防治疗的时机、选择合适的治疗药物、制定个体化方案、提高预防治疗的使用率、开展家庭治疗模式等五个方面进行预防，可以为更多的患者提供正常学习和工作的机会。

         田燕介绍晋中血友病患者的组织工作进展，并代表山西博爱血友病关爱中心向晋中市第一人民医院赠送牌匾“助力血友，大爱无疆”，充分肯定该院在治疗血友病方面的贡献。

         申晶晶护士重点讲解了自我注射的要点，提醒患者注重心理护理，同时耐心解答了患者提出的难点和困惑。

         2023年4月17日是全球第35个世界血友病日。今年的活动主题“人人可及，预防出血”。世界血友病日活动在晋中市第一人民医院已举办十余年。（文图/申晶晶  要洁)

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