健康中国山西行动丨山西白求恩医院成为中国罕见病联盟遗传性血管性水肿中国诊疗能力规范化建设项目首批建设单位

健康中国山西行动丨山西白求恩医院成为中国罕见病联盟遗传性血管性水肿中国诊疗能力规范化建设项目首批建设单位

时间：2023-12-20   发布人：本站编辑    文章来源：“山西白求恩医院 山西医学科学院”公众号

       日前，遗传性血管性水肿（HAE）中国诊疗能力规范化建设项目——首批建设单位山西白求恩医院MDT推进会成功召开。

       中国罕见病联盟执行理事长李林康先生（线上）、中国罕见病联盟项目部副主任郑雪女士（线上）、中国罕见病联盟张亚浩先生，山西省医院协会副会长单位——山西白求恩医院过敏反应科主任张焕萍、胃肠外科主任董秀山、儿内科主任王艳芬、皮肤科主任康玉英、急诊内科副主任刘宏轩、检验科副主任景玉凯等相关科室专家教授参与会议。

       遗传性血管性水肿（HAE）是一种罕见的遗传性疾病，已被纳入我国第一批罕见病目录。其喉头水肿等急性症状可危及生命，患者及家庭疾病负担沉重。近年来，国内HAE诊疗水平正在逐步提升，但临床诊疗仍存在未被满足的需求。

       遗传性血管性水肿（HAE）中国诊疗能力规范化建设项目由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会主办，旨在强化临床医生对遗传性血管性水肿（HAE）的认知，提升疾病筛查诊断率，缩短遗传性血管性水肿（HAE）患者就诊路径和时间，在全国范围内健全HAE规范化诊疗路径。

       山西白求恩医院 同济山西医院对开展罕见病工作高度重视，以过敏反应科牵头、医院多学科开展的罕见病工作得到院领导及MDT团队的大力支持，取得了很好的成绩。目前，该院以过敏反应科牵头，开设多学科水肿门诊，方便HAE患者就诊；在用药可及方面，药学部与过敏反应科、急诊科协作，为HAE患者开通用药“绿色通道”，从生死线上挽回生命。

上一篇：健康中国山西行动丨八个岐黄学者工作室落户山西中医药大学附属医院
下一篇：健康中国山西行动丨乡宁县人民医院开展超声可视化针刀微创技术