健康中国山西行动丨山西省人民医院举办首届神经纤维瘤病多学科义诊交流会

健康中国山西行动丨山西省人民医院举办首届神经纤维瘤病多学科义诊交流会

时间：2024-03-13   发布人：本站编辑    文章来源：“山西省人民医院宣传部”公众号

        日前，山西省医院协会副会长单位——山西省人民医院神经外科组织举办首届神经纤维瘤病（NF1）多学科义诊交流活动，旨在通过加强多学科间交流合作，提升罕见病诊疗水平，倡导更多人关注罕见病患群体。

        本次活动由神经外科主任吉宏明组织，神经外科成睿、闫晓鹏，皮肤科赵鹏，影像科贺业新，儿科贾云霞，神经内科郭婉蓉，药剂科李芸等多个学科专家共同参与，共同为神经纤维瘤病患者探讨当下最适宜诊疗方案。14名患者及家属报名参加活动。专家团队从不同的专业领域，围绕诊治重点和难点，为患者提供了“多对一”会诊，就疾病诊断、鉴别诊断、靶向药物应用、手术治疗、预后评估及遗传咨询等多角度科学诊治提出了宝贵意见。

        神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传病，患者多为幼年起病，临床表现多样，主要症状表现为皮肤牛奶咖啡斑、多发性皮肤神经纤维瘤或丛状神经纤维瘤、骨骼发育异常等，遍布全身大小不一的瘤体，犹如“泡泡”一样。故此，神经纤维瘤患儿常被称为“泡泡宝贝”。而在这个可爱称呼的背后，常伴有视力下降、疼痛、畸形、残疾，病情严重则可能导致面瘫、失明，甚至致命。

        “神经纤维瘤病是很复杂的罕见病，涉及多个组织和器官，病人往往分散在医院的不同科室，我们需要联合多学科的专家，共同努力去帮助他们。”吉宏明表示。他深入剖析山西神经纤维瘤病患者的治疗现状，强调多学科联合诊疗罕见病的重要性，并对参与此次活动的各专业专家表示感谢。

        随着医学研究的不断进展，业界对神经纤维瘤病的认识也已不再停留在手术切除这种简单的医学模式。由于患者通常幼年起病，病变范围累及全身，涉及神经、皮肤、肌肉、骨骼等多个系统，如何准确进行术前诊断、个体化后续治疗，多学科共同评估诊疗成为治疗疾病的关键。

        由于大众对神经纤维瘤病缺乏了解，该疾病造成的生理病痛、外貌受损、残疾等外观影响，导致患者往往会受到公众异样的目光。

        神经纤维瘤病并非传染性疾病，常人与患者接触也不会产生任何身体影响，在生活中，需要大家更多的理解、支持和关爱，让患者能够得到更正规、适宜的医疗诊治，健康地在阳光下生活。（王一）

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