山西省卫生健康委办公室关于做好2024年出生缺陷救助项目有关工作的通知

时间：2024-08-10   发布人：本站编辑    文章来源：山西省卫生健康委员会网站
 

晋卫办妇幼函〔2024〕11号

各市卫生健康委，委直属相关医疗卫生机构：

       为加强出生缺陷防治，减少出生缺陷所致残疾，减轻困难家庭出生缺陷患儿就医负担，保障优化生育政策实施，2024年国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会继续在我省实施中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目。现就做好2024年我省出生缺陷救助项目有关工作通知如下：

       一、项目目标

       （一）提高人口素质，防范社会风险，促进社会公平，增进群众健康福祉。

       （二）普及出生缺陷防治知识，提高社会公众出生缺陷防治知识知晓率。

       （三）减轻经济困难患病家庭医疗负担，促进疾病诊疗，减少出生缺陷疾病所致儿童残疾。

       二、项目内容

       （一）开展出生缺陷防治社会宣传和健康教育；

       （二）开展人员培训和业务指导；

       （三）为符合救助条件的遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷患儿提供医疗费用补助。

       三、救助对象及病种

       申请救助的患儿需同时满足下列条件：

       1.临床诊断患有遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷疾病。具体救助病种见《出生缺陷救助项目病种名单》（附件2）；

       2.年龄18周岁（含）以下；

       3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件（格式见附件3）；

       4.在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复；

       5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。

       四、救助类别及标准

       医疗费用补助范围包括药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费（含医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品）、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。

       依据救助病种的不同，救助项目包括遗传代谢病救助、先天性结构畸形救助、功能性出生缺陷救助三类。各类救助标准如下：

       （一）遗传代谢病救助标准。

       每名患儿可申请2次救助。首次申请自患儿申请救助日前两个年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。第二次申请自患儿首次申请救助日起至第二次申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用，需重新提交申请资料和按序排队。

       根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予3000元-10000元补助。每名患儿具体救助标准如下：

       1.自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。

       2.自付部分大于5000元（含）的，小于7000元的，医疗费用补助额度为5000元。

       3.自付部分大于7000元（含）的，小于10000元的，医疗费用补助额度为7000元。

       4.自付部分大于10000元（含）的，医疗费用补助额度为10000元。

       （二）先天性结构畸形救助标准。

       对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只救助一次。对患儿申请救助日期的上一年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在实施机构产生的医疗费用给予补助。

       根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予3000元-30000元补助。每名患儿具体救助标准如下：

       1.自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。

       2.自付部分大于5000元（含）的，小于7000元的，医疗费用补助额度为5000元。

       3.自付部分大于7000元（含）的，小于10000元的，医疗费用补助额度为7000元。

       4.自付部分大于10000元（含）的，小于15000元的，医疗费用补助额度为10000元。

       5.自付部分大于15000元（含）的，小于20000元的，医疗费用补助额度为15000元。

       6.自付部分大于20000元（含）的，小于25000元的，医疗费用补助额度为20000元。

       7.自付部分大于25000元（含）的，小于30000元的，医疗费用补助额度为25000元。

       8.自付部分大于30000元（含）的，医疗费用补助额度为30000元。

       （三）功能性出生缺陷救助标准。

       2021-2025年每名患儿最多可申请4次救助。首次申请自患儿申请救助日前两个年度1月1日（含）起至此次申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。后三次申请自患儿上一次申请救助日起至此次申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用，需重新提交申请资料和按序排队。

       根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，按照3000元、5000元两档标准予以补助。每名患儿具体救助标准如下：

       1.自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。

       2.自付部分大于5000元（含）的，医疗费用补助额度为5000元。

       五、救助流程

       救助流程包括申请、初审、复审、复核公示、申请救助金、拨付救助金、回访七个环节。基金会开发了“出生缺陷干预救助”微信小程序，推行在线预审服务，优化简化救助流程。救助申请人可通过“出生缺陷干预救助”微信小程序、项目工作人员可通过“出生缺陷干预救助项目管理信息系统”（http://jzzl.csqx.org.cn）（以下简称信息系统）在线提交申请，查询救助进度、了解工作进展。

       1.患儿法定监护人提出救助申请。申请救助的患儿法定监护人登录“出生缺陷干预救助”微信小程序，按要求填写个人信息、绑定手机号完成注册，签署知情同意书和个人承诺书；选择救助类别，在线填写《出生缺陷救助项目个人申请表》（附件4，以下简称《申请表》），并上传身份证明材料、疾病和治疗证明材料、家庭经济情况证明材料原件扫描图片（或纸质版照片）；将《申请表》提交实施机构，完成线上救助申请。患儿法定监护人因特殊原因无法在微信小程序进行网上申请的，可前往实施机构，按要求到现场提交申请材料。

       （1）身份证明材料。患儿或其法定监护人身份证或其他有效身份证件，以及证明监护关系的户口簿、出生医学证明或其他证明材料。

       （2）疾病和治疗证明材料。符合项目救助病种的诊断证明。实施机构出具的相关医学影像资料报告单或必要的医学检查报告（例如：基因检测、串联质谱检测报告、血液检验、影像报告等），住院首页、手术记录、出入院记录（如有住院治疗，请根据治疗情况提供）。

       （3）家庭经济情况证明材料。低保证、低收入证明、特困证明材料（任选其一），或村（居）委会等出具的家庭经济情况说明材料原件。

       患儿法定监护人应保证所提交资料的真实、准确和完整。若查实存在虚假、伪造、隐瞒等行为，基金会将不予救助，并终身不得申请项目资助；如已获救助，基金会保留依法追索救助金的权利；若查实存在弄虚作假、虚报冒领救助资金等行为，患儿法定监护人应根据情节依法承担相应责任。

       2.实施机构初审。实施机构认真履行患儿申请材料审核把关第一责任人职责，对患儿申请材料严格审核把关，结合实际，每周至少两次通过信息系统接收申请材料，按照项目救助条件对申请材料进行严格初审，重点审核申请救助对象身份证明、家庭经济情况真实性，疾病诊断治疗证明材料完整性等。初审通过的，提交至省级管理机构进行复审。初审未通过的，联系患儿法定监护人反馈不符合救助的原因，或指导其补充材料后重新申请。

       初审时间自实施机构接收到申请材料日起，一般不超过5个工作日。

       3.省级管理机构复审。省级管理机构结合实际，每周至少一次在信息系统上接收初审通过的申请材料，定期组织专家组进行严格复审，重点审核申请救助对象疾病是否符合救助范围、干预治疗方案合理性和经费合规性。复审通过的，提交至基金会进行复核。复审未通过的，告知实施机构，由实施机构联系患儿法定监护人反馈不符合救助的原因，或指导其补充材料后重新申请。

       省级管理机构应组建复审专家组，按救助类别及病种，每类别专家组总人数应在7人（含）以上。每类别每次复审需相关专家3人（含）以上，超过半数同意即为评审通过。

       复审时间自省级管理机构接收到申请材料日起，一般不超过10个工作日。

       4.基金会复核及公示。基金会通过信息系统对复审通过的申请材料进行严格复核，定期将通过复核的患儿名单在其官方网站公示，并将公示无异议的患儿名单返回省级管理机构。实施机构通过微信小程序向患儿监护人推送《出生缺陷救助项目受助对象通知单》（附件5，以下简称《通知单》）。

       患儿法定监护人通过微信小程序接收《通知单》，按照要求填写其中的《回执单》，准备合规、真实、完整的医疗收费票据等相关纸质材料，一并邮寄至实施机构。

       医疗收费票据具体要求如下：提供合规的实施机构收费票据，包括住院医疗票据或门（急）诊医疗票据。

       （1）没有参加任何医疗保险的申请人，直接提供医疗票据原件，票据上无收费明细的需同时提供明细清单。

       （2）参加“城镇职工医保”“城乡居民医保”或大病医保、其他公募基金会救助和民政机构救助的患儿，且就诊医院可办理医保实时结算报销的，由申请人提供报销后的原始票据；如就诊医院无法办理医保实时结算报销的，由申请人先到相关部门报销，报销后提供报销补偿单原件（若无法提供原件的，应提供加盖公章的复印件）及加盖公章的医疗票据复印件，医疗票据上无收费明细的需同时提供明细清单。

       （3）在回执单上填写患儿本人或监护人银行卡信息，或提供监护人银行卡复印件，以及证明监护关系的户口簿、出生医学证明或其他证明材料复印件。

       实施机构严格审核患儿医疗收费票据，核算救助金额，加盖公章并报送省级管理机构，省级管理机构复核救助金额后加盖公章并报送基金会。实施机构、省级管理机构接收到纸质材料后，一般应在5个工作日内完成资料整理、审核救助金额、加盖公章和邮寄。

       5.基金会申请救助金。基金会根据项目实施进度，按月汇总，向国家卫生健康委申请支付资金，国家卫生健康委按照国库集中支付有关规定向财政部申请拨付资金至基金会。

       6.基金会拨付救助金。基金会对患儿所有纸质材料及医疗收费票据审核确认无误后，按照标准核定救助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金。基金会定期将患儿救助情况进行公示。

       7.实施机构回访。实施机构通过信息系统定期查看已拨付救助金的患儿名单，在10个工作日内，对受助患儿监护人进行回访，了解救助金到位和满意度等情况，并将回访信息录入信息系统。

       六、组织与管理

       （一）组织实施单位及职责。

       在国家卫生健康委妇幼司和基金会的指导下，省卫生健康委妇幼处负责辖区内项目组织实施，确定省级管理机构和实施机构，报基金会。组建省级专家组，组织开展项目宣传、人员培训、业务指导，定期开展督导检查。负责本辖区内项目信息的汇总和上报。

       省级管理机构成立本单位项目管理办公室，制定本单位项目执行方案，配合省级卫生健康委妇幼处开展项目宣传、人员培训、业务指导和项目管理等工作，指派专人对患儿申请材料进行复审，保存相关资料档案；负责全省项目信息的收集和审核，及时将半年进展报告及年度工作总结报送省卫生健康委妇幼处（格式见附件6）。

       实施机构成立本单位项目管理办公室，负责项目管理和具体实施，制定本单位项目执行方案，开展项目宣传，协助患儿家庭进行申报，对患儿申请材料进行信息录入和初审，审核上报资料真实性、准确性和完整性，及时对受助患儿进行回访及满意度调查。接受省卫生健康委和省级管理机构的管理和业务指导。

       （二）省级管理机构及实施机构的管理。

       建立省级管理机构和实施机构动态调整机制和定期通报制度。对工作推进不力或成效不明显的，取消省级管理机构或实施机构资格。各市卫生健康委要对本辖区的实施机构加强监督检查，督促项目加快执行进度，提高服务质量，确保项目规范运行。

       （三）经费管理。

       项目经费管理遵循《中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目管理办法》（国卫办妇幼函〔2022〕264号）《中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目资金管理办法》（财社〔2021〕216号）《中央和国家机关会议费管理办法》《中央和国家机关培训费管理办法》及其相关规定。

       七、其他事项

       （一）《中国出生缺陷干预救助基金会关于做好出生缺陷救助项目有关工作的函》（中出基〔2022〕66号）中的项目实施方案废止。此《通知》下发之前已提交救助申请的，按原项目实施方案执行；尚未提交申请的，按此《通知》执行。

       （二）实施机构要及时清理信息系统中待处理的信息。中国出生缺陷干预救助基金会将于2024年5月1日起，针对2020年12月31日（含）以前申请救助的申请人信息进行放弃救助处理。各项目管理机构要督促实施信息系统中患儿进行排查，若继续申请救助应及时将纸质资料邮寄至基金会，确保救助金及时拨付给患儿家庭。

       （三）实施机构是信息审核把关的第一责任人，要对患儿申请材料严格审核把关，并及时开展初审工作。

 

山西省卫生健康委员会办公室

2024年4月19日

（信息公开形式：主动公开）

       政策解读：《山西省卫生健康委办公室关于做好2024年出生缺陷救助项目有关工作的通知》政策解读

       附件下载1：出生缺陷救助项目实施机构名单及咨询电话

       附件下载2：出生缺陷救助项目病种名单

       附件下载3：家庭经济情况说明

       附件下载4：出生缺陷救助项目个人申请表

       附件下载5：出生缺陷救助项目受助对象通知单

       附件下载6：出生缺陷救助项目半年进展报告（格式）