长治医学院附属和平医院于2019年2月入选国家第一批罕见病诊疗协作网医院，山西省仅10所医院入选，长治医学院附属和平医院为长治市唯一一家罕见病协作网医院，这是对和平医院医疗技术、对外合作和区域辐射能力等方面的充分肯定。

据统计，2015-2020年，长治医学院附属和平医院累计上报罕见病338例，位居全省第4。2021年，和平医院收治罕见病112例，全省领先。

为更好地开展罕见病诊疗工作，长治医学院附属和平医院积极与北京协和医院合作，每周四定期开展罕见病MDT 线上培训，不断提升医院罕见病诊治水平。

在罕见病防治工作中，长治医学院附属和平医院积极建立完善罕见病管理制度，畅通完善协作机制，优化就诊流程，链接全国资源，做好罕见病多科会诊、双向转诊、病例登记、罕见病研究等工作，提高早诊早治率，推动罕见病规范诊疗，为患者提供最佳管理方案。

什么是罕见病

罕见病又叫“孤儿病”，是用数学概率定义的一类疾病，是发病率极低的病。全球没有统一的定义，各国对罕见病的认定标准存在一定的差异。

《中国罕见病定义研究报告2021》将罕见病定义为，“新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病划入罕见病”。

据悉，全球总共约有3.5亿名罕见病患者，已经确认的罕见病超过7000种，因为中国人口基数大，所以罕见病其实在我国并不“罕见”。

对罕见病的误解

“罕见”一词对大众造成了一种普遍误解，以为在生活中极少会遇到罕见病患者。其实，身边的罕见病患者并不罕见。我们时常能听到这些疾病，比如：白化病、血友病、渐冻症等，就是罕见病。

曾经，有患者从发现到确诊用了33年！

据《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》（2019）显示，罕见病患儿在全球的平均确诊时间高达5年。

因为没有能够得到正确的诊断，很多罕见病患者，只得不断地四处求医问诊，让身体状况和家庭经济状况雪上加霜。

加深公众对罕见病的了解，是缩短罕见病诊断时间的第一步。

罕见病的防与治，不仅是一个医学问题，更是一个社会问题，需要政府及社会各界力量共同关注，形成共识，凝聚力量，共同推进。罕见病防治工作任重而道远，是前人栽树后人乘凉的事业；是将“不可能”变为“可能”；做好罕见病防治事业只有坚持，才有希望；只有再坚持，才更有希望！